Спецвыпуск журнала внутренней медицины по редким заболеваниям в свободном доступе « Omnibus rebus

В свободном доступе размещен спецвыпуск журнала внутренней медицины, посвященный редким заболеваниям. В специальном номере журнала представлены следующие статьи:

Высокоэффективные исследовательские группы по изучению муковисцидоза: критические факторы успеха
Учет числа редких заболеваний с использованием административных баз данных: пример кальцифилаксии
Использование общегосударственных баз данных для изучения редких заболеваний у подростков и молодых пациентов
Организация сети клинических исследователей по изучению редких заболеваний, и подходы к проспективному наблюдению и оценки исходов лечения
Лекарства для лечения орфанных заболеваний: анализ постмаркетинговых данных
Использование служб системы здравоохранения и оценка удовлетворенности качеством при заболеваниях полового развития
Длительные изменения качества жизни при хронических заболеваниях: пример гемофилии А
Использование ценностных информационных методов в случаях редких заболеваний с высокой стоимостью лечения: пример гемофилии А
Применение рамочной программы по публичному финансированию разработки лекарств при редких заболеваниях
Научно-исследовательские и опытно-конструкторские разработки (НИОКР): интегрированная платформа, объединяющая базы данных, регистры, банки биологических материалов и клиническую биоинформатику для исследования редких заболеваний
Систематический обзор подходов по вовлечению пациентов в исследование редких заболеваний
Ориентированные на пациентов исходы в клинических исследованиях по редким заболеваниям
Важность роли translational science для инноваций, разработки и производства лекарств от редких заболеваний
Урок участия в исследовании при редкой мутации при муковисцидозе